לפני כשמונה שנים, ילדה קטנה עם קרחת וחיוך הצליחה לגעת בלב של כולנו ולשלוח מאות אלפי ישראלים להצטרף למאגר התורמים בבנק מח העצם של עזר מציון. אבל לילדה – עמית קדוש – זה לא עזר. איש מבין המצטרפים למאגר לא התאים לתרומה עבורה. ואז, כששעון החול הולך ואוזל, שמעו הוריה על טיפול חדשני בהשתלת דם טבורי, שנעשה בארה"ב. היום, אחרי שחייה של משפחת קדוש שבו למסלולם, החליטה האם נעמי להקדיש את כל כולה להעלאת המודעות לשמירה על הדם הטבורי.
הרגע בו השמיים נפלו
"הכול התחיל כשעמית הייתה בת 6", מספרת נעמי. "היא בדיוק התחילה כיתה א', והתלוננה כל הזמן שהיא לא מרגישה טוב. היינו בבדיקות אצל הרופא, והוא אמר שהכול בסדר וזה כנראה רק ויראלי. כל פעם היא אמרה שכואב לה משהו, פעם הבטן, פעם הראש, אבל לא היה לה חום ולא ראינו סיבה מספקת להשאיר אותה בבית. שיתפתי את צוות בית הספר כי חשבנו שאולי זה קשור לעובדה שעלתה לכיתה א' בלי חברים מהגן, והן הבטיחו לעזור. באחד הבקרים היא ממש לא שחררה אותי ולא נתנה לי ללכת. באותו יום החלטתי לעשות בדיקה מעמיקה כללית. נסענו למיון בבית החולים מאיר, משם הפנו אותנו לשניידר. לקח כמה ימים עד שקיבלנו תשובה שהיא חולה בלוקמיה, סרטן הדם".
את ההודעה הדרמטית קיבלו בני משפחת קדוש יומיים לפני יום כיפור, בזמן שבית החולים כולו היה במתכונת מצומצמת, אבל היה ברור שאין זמן להתמהמה ולעכל את הבשורה. מצבה הצריך קבלת טיפולים באופן מיידי.
איך מגיבים כששומעים שהילדה שלך חולה בסרטן?
"השמיים נופלים. ידענו שהיא נכנסת להתאשפז, אבל לא ידענו מתי תצא הביתה. היו לנו המון שאלות, אבל בגלל החג, לא היה לנו את מי לשאול ולא הייתה עזרה להתמודדות עם ההלם הראשוני. בבית גם היה עומר אחיה הגדול, שהיה אז בכיתה ב' וידענו שצריך לשתף אותו ולהסביר".
אז מה באמת אומרים במצב כזה?
"אמרנו שאנחנו יודעים ומאמינים שהכול יהיה בסדר, שעמית תחלים ותבריא. גם האמנו בזה לכל אורך הדרך. אנחנו כל הזמן שמרנו על אופטימיות. גם לעמית אמרנו שבלי צחוק ובלי חיוך שום דבר לא מסתדר".
למרות כל האופטימיות, בינתיים החלו להגיע מבית החולים בשורות פחות חיוביות. התברר כי כדי להחלים, על עמית לעבור השתלת מח עצם. כמקובל, הראשון שנבדק להתאמה הוא אחיה מכיוון ששניהם אמורים לחלוק גנים דומים מהוריהם המשותפים. בבדיקה התברר כי אין כל התאמה ביניהם. "כל אחד מהם לקח את החמישים אחוז ההפוכים מהגנים", מחייכת נעמי.
בשלב הבא, נעשתה פנייה לעמותת עזר מציון המנהלת את בנק מח העצם בישראל. בבנק היו באותה עת 360 אלף דגימות, ואף אחת מהן לא התאימה לעמית.
"הבנו שאנחנו צריכים לפנות לציבור הרחב כדי למצוא את הפתרון". ממשיכה נעמי, "כך התחיל המבצע הגדול".
תמונות של עמית עם החיוך הכובש פורסמו בכל הארץ, סרטונים שלה בהם היא מבקשת מהציבור להגיע ולהיבדק הפכו ויראליים. אלפי מתנדבים גויסו לעבוד בעמדות של עזר מציון שפוזרו ברחבי ישראל, ונראה כי כל המדינה דיברה רק על הילדה הקטנה עם העיניים הכחולות שכל מה שהיא רוצה – זה לחיות באמת.
"ביום של המבצע הייתי מאושפזת עם עמית בטיפול כימותרפי", נזכרת נעמי. "יובל בעלי התקשר ואמר שעוד לפני שהעמדות נפתחו, אנשים כבר עמדו בתור כדי לתת דגימה. זה היה מרגש מאוד. עשרות אלפי אנשים הגיעו כדי שנוכל למצוא את המבחנה האחת שתיתן לעמית אפשרות לחיים חדשים".
באותו יום נאספו 82 אלף דגימות, שהצליחו לשלש את מספר הדגימות בבנק של עזר מציון. חודשיים לאחר המבצע, אחרי שכל הדגימות נבדקו, התברר למרבה הכאב שאף אחת מהן לא מתאימה לעמית.
אחוז אחרון של תקווה
למרות הבשורה הקשה, בני משפחת קדוש לא התייאשו. "כל הזמן המשכנו לחפש אופציות אחרות, יובל חיפש מחקרים, פתרונות וטיפולים חדשים", מסבירה נעמי. "לקח זמן עד שעלתה האופציה של דם טבורי. את הרעיון הציעו לנו חוקרים שחזרו מחו"ל שם השתתפו במחקר במרכז שעסק בהשתלת מח עצם מדם טבורי. המרכז הגדול נמצא בצפון קרוליינה ומנהלת אותו ד"ר ג'ואן קורצברג".
בבדיקות שנערכו עבור עמית, התברר כי יש ארבע מנות דם טבורי שיכולות להתאים לה בהתאמה חלקית.
"בתוך חמישה ימים קיבלנו החלטה, אספנו את המשפחה, הוצאנו את עומר מבית הספר לפני סוף שנת הלימודים, וטסנו", היא ממשיכה. "שעון החול של עמית בשלב הזה כבר אזל כמעט לגמרי. הבנו שזו האופציה האחרונה מבחינתנו, אבל לאורך כל הדרך למדנו שגם אם יש אחוז אחד של תקווה, אנחנו מחבקים אותו חזק וממשיכים כי בשבילנו הוא המאה אחוז. זו האפשרות שלנו לתת לעמית את כל מה שהיא ביקשה – להיות ילדה שחיה חיים רגילים".
בתחילת אוגוסט עמית עברה את ההשתלה ונכנסה לתקופה ארוכה של בידוד מלא, בעוד בני משפחתה ממתינים לבשורות טובות. אט אט גופה התחיל להראות סימני התאוששות, המדדים בבדיקות הדם התייצבו וכעבור 80 יום בבידוד היא קיבל אישור לצאת הביתה.
"התחלנו שגרה שעד אז רק חלמנו עליה וקיווינו לה", מחייכת נעמי. בני המשפחה יצאו לטיולים באזור הסמוך לבית החולים, בהמשך קיבלו אישור לטייל במרחק גדול יותר, אבל רק במרחק זמן נסיעה סביר מבתי חולים אונקולוגיים. כעבור שנה הם התבשרו כי הגוף של עמית כבר מייצר תאים בריאים בלבד והם יכולים לחזור לישראל.
"חזרנו ארצה יומיים לפני יום כיפור, בדיוק שנתיים אחרי שאושפזה וזה היה עבורנו סוג של סגירת מעגל", היא מוסיפה.
להפיץ את הבשורה
שנתיים לאחר שובם לישראל, ילדה נעמי את עידו, שסימל את החזרה לחיי משפחה רגילים. "רק רצינו שגרה", היא אומרת. "כל הדברים שאנשים אחרים מתלוננים עליהם, אנחנו מברכים עליהם. הכי חשוב לקום בבוקר יחד בריאים ולהגיד תודה על מה שיש".
בהריון עם עידו היה ברור להם כי ישמרו את מנת הדם הטבורי שלו. "מקווים שלא נצטרך, אבל מבחינתנו זה סוג של ביטוח ושקט נפשי", היא מסבירה. "אם חס וחלילה נעמוד שוב במצב כזה, הפתרון הוא זמין ולא צריך לחפור ולנבור כדי למצוא פתרון אחר".
לאחרונה החליטה נעמי לעשות שינוי בחייה, ולאחר שנים כסוכנת נסיעות בחרה לעשות שינוי מקצועי. "מאוד אהבתי את העבודה שלי", היא מבהירה. "אבל הבנתי שאני צריכה לעשות משהו עם שליחות, להעביר הלאה את הניסיון שצמחנו ממנו. אפילו אם אעזור למשפחה אחת לקבל החלטה נכונה שתציל חיים – נתתי את שלי".
בימים אלו מתחילה נעמי להעביר הרצאות לנשים בהריון בשיתוף עם חברת טבורית. בהרצאות היא מספרת את הסיפור של עמית ומסבירה את חשיבות שמירת הדם הטבורי.
דם טבורי הוא הדם שמצטבר בחבל הטבור של היילוד והוא עשיר בתאי גזע איכותיים. ניתן לאסוף אותו אך ורק בדקות שלאחר הלידה. בארץ ישנם בנקים פרטיים – וטבורית ביניהם – בהם יכולים ההורים לשמור את הדם הטבורי של ילדיהם תמורת סכום חודשי, ובמידת הצורך המנה זמינה לשימוש עבורם. בנוסף, ישנו בנק דם ציבורי, אליו ניתן לתרום את המנה – מבלי לדעת אם ייעשה בה שימוש, ועבור מי.
לדברי נעמי, בימים אלו המחקר בדם טבורי מתרחב וכבר נעשו ניסויים של השתלות עצמיות בילדים עם שיתוק מוחין, שבעקבות ההשתלה הצליחו ללכת, וכן נעשה מחקר בהשפעת הדם הטבורי על אוטיזם. המחקרים עדיין בראשיתם, אך נראה כי בעתיד הלא רחוק, עולם הרפואה ידע לעשות שימושים רבים מצילי חיים ומצילי איכות חיים, בעזרת האוצר שצופן בתוכו חבל הטבור.
